■ 2014年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，其最大的目的是让更多人知道ALS（肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”），同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。

■ 3年过去了，“冰桶挑战”活动已累计募集善款超过1亿美元。但最早发起“冰桶挑战”的“渐冻人”、美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯，如今却难以支付自己的治疗费用。

冰桶挑战 从这个“美国队长”开始

2014年7月31日的下午，闷热难耐。

美国前棒球运动员、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯费劲地将一段“冰桶挑战”的视频放在“脸书”上，同时@了他的朋友及一些名人，希望他们来挑战冰桶，为消灭渐冻症做贡献。该活动规定被邀请者或在24小时内接受“冰桶挑战”，或为对抗渐冻症捐出100美元。

自2012年被诊断患上渐冻症后，皮特就一直试图帮助其他渐冻症患者。但他从未想到，自己的这一小小举动如星星之火，快速掀起燎原之势。“冰桶挑战”赛借助网络，冲破了国界、种族、肤色、男女、阶层，成为现象级活动，更将渐冻症这种罕见疾病，带进了千家万户的认识里。

而三年过去了，“冰桶挑战”并没有成为昙花一现。据美国ALS协会介绍，从2014年开始，每年夏天，“冰桶挑战”都会重新上演。甚至微软的比尔·盖茨，“脸书”的扎克伯格，苹果的库克等名人也不惜浑身湿透入境，为全球渐冻症患者发起爱心接力。

不堪重负 “现在只能将他接回家”

皮特的父母和妻子曾承诺永远护理他，但时隔三年后，如今皮特每月的医疗费高达9万美元（约合人民币62万元），他的家人已经不堪重负。

在接受媒体采访时，皮特的家人表示，没有任何保险支持，他们已经无力支付皮特的护理费用。他的父亲约翰·弗拉特斯表示：“在接受了两年半如此昂贵的治疗后，现在越来越难以为继，我们已经无法承担高额费用。”皮特的妻子朱莉也称：“现在我们只能将他接回家，让他和家人在一起。”

发起募捐 希望能帮到这个发起人

鉴于此，美国ALS协会发起活动，希望帮助皮特以及其他渐冻症患者家属筹集资金，以支付高昂的护理费用。他们计划筹集100万美元（约合人民币689万元），筹款活动将从皮特家附近开始。

据美联社报道，美国ALS协会2016年时宣布，“冰桶挑战”活动已累计募集善款超过1亿美元（约合6.66亿元人民币），这笔资金已帮助研究人员发现了与渐冻症相关的基因NEK1。

来自多个国家的研究人员参与了名为“MinE项目”的研究。他们通过对超过1.5万名渐冻症患者及其家族成员进行全基因扫描，发现了NEK1，这一发现也证明了渐冻症是一种遗传性疾病。美国ALS协会研究人员约翰·兰德斯博士说：“‘冰桶挑战’的捐款让全球科学家的合作变成可能，这带来了上述重要发现。”

据新华网